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4岁女童脱屑满头脓疱得怪病 从出生起就会吃药

更新时间:2019-06-13 18:50:01

  “今年4岁多的韦纺,出生八天就患上一种‘怪病'——全身发红、脱屑、瘙痒,间杂许多脓疱。这种叫做“脓疱型银屑病”的病症,一直陪伴了她4年,小韦纺要时刻承受病痛的折磨,请您力所能及的帮帮这个孩子。”广西河池365论坛的一条求助帖子,引发网友的热议。12日,记者前往广西医科大学附属医院采访。目前,小韦纺的状况尚算稳定,但是其病情一直未能由“脓疱型”转为“寻常型”,治疗陷入困境。这样的后果是病情极易复发,而且可能会愈发严重。韦纺的父亲说:“我多么期望能有个名医给看看,听着孩子的哭声我就揪心。”

患病的小韦纺。

 

  “从出生起就会吃药”

  记者:韦纺吃药有困难吗?

  韦母:没有,她从出生起就会吃药了,早就习惯了。

  韦纺出生于2008年10月23日,家住广西都安县板岭乡弄六村洞池队,全家人都是农民,父亲叫韦全志,母亲叫覃金梅,家里还一位八十多岁的曾祖母和6岁的哥哥。

  据韦纺的母亲覃金梅介绍,从韦纺出生的第八天起,她就出现了银屑病的症状。一开始是从背部出现患处,然后蔓延全身。发烧,皮肤发红,全身瘙痒、脱屑。此后,这些病症一直伴随着韦纺长大。

  这四年里,韦纺的状况时好时坏。好一点时,也只是没有脓疱、不发烧而已,皮肤发红和脱屑、瘙痒,就像影子一样紧紧跟着小韦纺。严重时,指甲钙化、脱落,眼皮外翻,脓疱溃烂发臭……在接受采访的几个小时,小韦纺不断地拿小手抓着身上,覃金梅也不时地帮着她挠痒,她无奈地对记者说:“她不舒服,我们就只能帮着挠,每天落在地上的皮屑能扫出一小堆。”

  每到夜深人静,本该是小天使安睡的时间,韦纺却被瘙痒和疼痛折磨,哭闹着央求妈妈给她抓痒,常常折腾到凌晨四、五点才能睡下。常年的病症和休息不好,让韦纺发育迟缓。出生时5斤6两的韦纺,1岁8个月时,体重才长到10斤。如今四岁的她只有两岁孩子的身高和体重。

  韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院皮肤科李玉秋介绍说,韦纺患的是比较少见的脓疱型银屑病,且病情较重,自出生后就出现,持续不断。入院时,韦纺皮肤发红、脱屑严重,伴有瘙痒和发烧,脓包溃烂发臭,经检查,发现她继发了细菌感染,十分罕见。如果不能及时治疗,引发内脏、败血症等,可能会危及生命。这种病在成人中,一般是由于寻常型银屑病治疗不当而转化成的,通常经过半个月的治疗,能够消褪,并转回寻常型银屑病。但是儿童用药要考虑诸多因素,韦纺的治疗需要十分谨慎。

  “只要她有命跟我,我绝不放弃医治”

  记者:韦纺给家里带来的负担很重吧?

  韦父:不怕。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。

  “买花生油一瓶10元。买卫生纸2元。买洗衣粉3元。”这是韦纺的父亲韦全志的账本上的开销记录。

  韦家的收入,主要来源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志介绍,玉米地一年下来大约能带来5000元的收入,自己每年在深圳建筑工地做七、八个月杂工,每个月能挣2000元。然而,小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾,寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的赡养费,妻子和自己要吃饭,儿子也要读书,七七八八下来,韦家入不敷出。4年来,韦纺的治疗费总共已超过10万元。为了给小韦纺看病,作为家中顶梁柱的韦全志倾尽所有。

  “现在还欠着亲戚们十几万的债”,韦全志说:“但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。我把她带到这世上,丢不掉的。”

  “让爱的阳光,洒遍每一个角落”

  “涓涓细流,汇成江海,不论心意多少,都代表我们的爱心,10元、20元、…………一点一滴,就是我们对小韦纺的关爱……”

  这是广西河池365论坛上的一条题为《让爱的阳光,洒遍每一个角落——为银屑病女孩募捐》的帖子。就是这个论坛,为小韦纺筹集了一万三千多元爱心捐款,给这个艰难的家庭带来了希望。

  此次募捐活动的发起人,网友“baobaobao”告诉记者,自去年11月起发现小韦纺的情况后,她就十分关注这件事。爱心论坛上的网友都十分关心小韦纺,也曾帮助她前往湖北某医院寻求治疗。但是,目前韦纺的情况并没有得到很大改善。她说:“我们大的希望是她能够像个普通孩子一样,哪怕还是有些症状,只有不太严重就好了。希望媒体和社会能够更加关注,都来帮帮小韦纺。”

  小韦纺的不幸遭遇经过当地媒体的报道,引发社会的关注,一些热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。

  “带上我的书包”

  韦父:纺纺,我们去城里看病好不好?

  韦纺:好,爸爸您记得带上我的小书包。

  韦全志告诉记者,由于严重的银屑病,小韦纺的样子有些“吓人”,很多小朋友都不愿意跟她玩。她的唯一的伙伴,就是6岁的哥哥。每天哥哥背着书包去上学,小韦纺都会露出羡慕的眼神。“她病成这样,问了几家学校,都不肯收。有时都不能下地走路,没办法去上学。”能够背着书包去上学,有一群同龄的小伙伴一起玩耍,对小韦纺来说,似乎是个遥不可及的梦。

  哥哥去上学时买了书包,韦纺闹着也要,甚至哭着问“难道您们不爱我吗”,可是父母为了省钱,仍旧没能满足她的愿望。后来爱心网友给她送来小书包,她便开心地抱着书包,一刻也不愿松手。在记者采访那天,小韦纺还不时摸摸书包,或是挂在身上,在病床上笑着跳着,十分期待将来真正用上这书包的那一天。

  “只要纺纺好一些,接近普通孩子,她就能去上学了。”韦全志说,自己和妻子都没什么文化,现在愈发认识到教育的重要性,不想自己的小孩也没文化,因此,特别希望小韦纺能够去读书。

  记者了解到,小韦纺的身体和智力发育也影响到她上学。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院李玉秋说,韦纺目前的发育状况,基本是普通孩子2岁的水平。长期的脱屑和用药,都影响了她的营养状况,照这个情形,发育迟缓是可以预见的。

  医生李玉秋表示:“小韦纺只能维持目前的状况,目前没有更加积极的治疗方案。而且,银屑病的治疗非常复杂,复发率高,患儿的情况又比较特殊,需要长期治疗。希望家属对此能有个清醒的认识,做好长期与病魔做斗争的心里准备。”

  在采访结束后,河池365论坛的“baobaobao”再次央求记者:“您回到北京后,一定要想想办法,帮助找个大专家给小韦纺看看,这个孩子真是太可怜了。”

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